Aydın’ın Söke ilçesine bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık kızları İkra Deniz, kas hastalığı SMA ((Spinal Musküler Atrofi) nedeniyle zor günler geçiriyor. Makinelere bağlı olduğu için doğal yollardan beslenemeyen Deniz, nefes problemi yaşıyor. Hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz, ilacını dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek alabiliyor.
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
Deniz bebek için süre de azalmaya başladı. Sağlığına kavuşabilmesi için gerekli olan gen tedavisinin 2 yaşına kadar yapılması gerekiyor. Tedavi yalnızca ABD’de yapılabilirken, İkra Deniz’in 21 kiloyu da aşmaması gerekiyor. Pamuk ailesi 8 ay içerisinde yapılması gereken tedavinin masrafının 2 milyon 500 bin euro (yaklaşık 18 milyon TL) olması nedeniyle zor duruma düştü. İkra Deniz için internet üzerinden Almanya’da yardım kampanyası başlatıldı.
“ŞU ANDA BURNUNDAN BESLENİYOR”
Çocuklarının SMA hastası olduğunu doğduktan 70 gün sonra öğrendiklerini söyleyen anne Emel Pamuk, “SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” ifadelerini kullandı.
HAYIRSEVERLERE SESLENDİ
Amerika’daki tedavinin tek çare olduğunu vurgulayan Pamuk, yardımseverlerin desteklerini beklediklerini söyledi. Pamuk, “18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun” dedi.
Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı, yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi. (İHA)